Mano Amica heeft een donatie gedaan naar aanleiding van een oproep voor hulp, om het voor hem mogelijk te maken over te kunnen gaan tot de aanschaf van een mogelijk te maken een Esight-bril. Lees hier onder de oproep van Hans en de motivatie waarom . tevens een link naar dit geweldig instrument die vele mensen zou kunnen helpen weer te zien !
Wij van Mano Amica zijn erg blij dat zulk apparatuur ontwikkeld wordt en het de mensheid kan helpen.
https://www.esighteyewear.com/
OPROEP
Beste, lieve vrienden, bekenden en onbekenden,
Mijn naam is Hans van Terheijden en ik ben nu 52 jaar. Al sinds mijn prille jeugd heb ik een progressieve oogziekte, genaamd Stargardt, Juveniele Macula Degeneratie (JMD/YMD). Onderaan vindt u meer specifieke informatie over deze ziekte.
Ongeveer tot mijn 21ste jaar, kon ik nog allerlei dingen doen, zoals lezen, tekenen, ontwerpen, fietsen en gezichten herkennen. Autorijden heb ik nooit kunnen/mogen doen. Helaas ben ik nu in een hele andere fase gekomen. Mijn gezichtsvermogen (visus) is afgenomen tot ongeveer 1 à 2% centraal zicht en heb ik een zgn. ‘blinde vlek’. Van nature ben ik gelukkig een erg opgewekt en positief ingesteld mens en dat heeft me vaak geholpen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan verslechterde omstandigheden. Telkens verzin ik andere trucjes –bijvoorbeeld putdeksels tellen bij het fietsen, deuren tellen die ik passeer, alles op vaste plekken opbergen- om te kunnen blijven functioneren. Dit voorkomt jammer genoeg niet dat ik steeds minder kan zien/doen, met alle gevolgen van dien. Om wat voorbeelden te noemen: fietsen kan ik nauwelijks meer, boodschappen doen en betalen is een ramp, omdat ik producten niet herken, ik geen prijzen kan lezen en muntgeld niet kan onderscheiden. Zelfstandig reizen is praktisch onmogelijk. Het ontwerpen maken op de computer en televisie kijken vraagt onmetelijk veel energie. Ook hier geldt met héél veel geduld, met extreme (900%) vergrotingen en een groot breedbeeldscherm lukt het me nog. Wat voor een goedziend mens een peulenschilletje is, kost mij uren, zo niet dagen werk, maar ik wil niet opgeven en afhankelijk zijn van anderen.
Een behandeling voor mijn ziekte is helaas niet mogelijk.
Nieuw hulpmiddel!
Via een vriendin uit Amerika ontving ik een bijzonder filmpje. Zij had het gevonden op YouTube en ging over iemand die ook mijn oogziekte had en die door een nieuwe uitvinding weer van alles kon zien! De uitvinding is gedaan door het bedrijf E-sight en komt op het volgende neer. Zij hebben een digitale bril ontwikkeld waarbij het centrale deel van mijn visus (het gedeelte waarmee ik niet kan zien) op O-LED glazen naar de zijkanten (het deel waar ik nog wel goed zicht heb) geprojecteerd wordt, zodat ik weer kan lezen, gezichten kan herkennen, TV kan kijken, computeren, details kan zien en ga zo maar door.
Ik mocht de bril tijdens een test uitproberen. Momenteel kan ik ongeveer halve meter vooruit kijken. Toen ik de bril opzette gingen letterlijk mijn ogen open! Het lukte mij om op afstand letters te lezen, details te zien en ik heb voor het eerst in mijn leven mijn vrouw écht gezien. Dat was misschien wel de mooiste ervaring. We zijn vervolgens naar buiten gewandeld en ik kon het nummerbord van onze auto lezen. Even later zag ik auto’s voorbijrijden en op honderden meters afstand kon ik zelfs verkeerslichten zien. Het overrompelde me zo, dat het daar ter plekke nog niet helemaal doordrong.
Daarna heb ik de bril enkele dagen thuis mogen testen en mijn wereld wordt er veel groter door. Ik zag mijn katten, mijn gezin, mijn familie….ongelooflijk fijn! In de winkel kan ik mijn boodschappen weer vinden, ik kan de natuur zien in plaats van horen en in een restaurant kan ik weer zelf de kaart lezen. De bril vervangt ook mijn computerscherm en televisie. Door een ingenieuze aansluiting kan ik deze informatie via de bril ontvangen. En raad eens wat…ik kan van de televisie en de computer het totale beeld waarnemen. Ik zou zelfs weer alleen kunnen reizen. Kortom ik kan weer bijna alles doen. Na deze ervaring besef ik pas in volle omvang hoe slecht ik werkelijk zie. Mijn emoties zijn inmiddels alle kanten opgeschoten, maar geluk overheerst doordat er een oplossing in zicht is.
Uw hulp
Omdat de bril plm. €13.000,– kost en deze niet vergoed wordt, vraag ik jullie om mij te helpen de bril aan te schaffen, zodat voor mij het leven weer kan beginnen en ik weer deel van de maatschappij uit kan maken. Ik heb nog € 7.000,– nodig en dan kan ik hem bestellen. Op YouTube staan diverse filmpjes van mensen die de E-sight bril gebruiken en ik kan nu zelf ook zeggen dat het een enorme impact heeft ook op mij om weer zo goed te kunnen zien. Ik wil u alvast hartelijk danken voor uw tijd en uw bijdrage.
Wat is De Ziekte van Stargardt?
De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening die afwijkingen in het centrale zicht veroorzaakt op zeer jonge leeftijd. Het tast de macula aan, het centrale gedeelte van het netvlies waardoor men scherp ziet. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van Maculadegeneratie. De Ziekte van Stargardt veroorzaakt progressieve slechtziendheid en, in sommige gevallen, bijna blindheid. Deze aandoening begint meestal rond het zesde of zevende levensjaar.
De Ziekte van Stargardt is vaak een recessief erfelijke aandoening, waarbij degene met deze aandoening een gen van beide ouders erft om deze aandoening te veroorzaken. Er zijn ook gevallen bekend van een dominante variant, waarbij een gen van slechts één ouder de aandoening veroorzaakte. Het gen dat de Ziekte van Stargardt veroorzaakt is bekend, waardoor de hoop op een goede behandeling is toegenomen. ( dit laatste alleen in begin fase)
Wat kan men verwachten van de Ziekte van Stargardt?
Verminderd zicht als gevolg van de Ziekte van Stargardt kan niet worden gecorrigeerd door middel van een bril of lenzen. Het merendeel van de mensen van de Ziekte van Stargardt krijgt te maken met aanzienlijk toenemende slechtziendheid. In sommige gevallen blijven perifeer zicht (zijkanten) en nachtzicht wel in tact.
Wat zijn de symptomen van de Ziekte van Stargardt?
overgevoeligheid voor fel licht
beelden lijken golvend
blinde vlekken
wazig zicht
moeite met onderscheiden van kleuren
moeite met beperkt licht
toenemende moeite met het herkennen van gezichten
