Stichting Support Rob

Als kleine jongen liep Rob ernstige brandwonden op, nierfalen zorgde via een donornier voor uitkomst, terwijl er ook nog twee keer lymfeklierkanker werd vastgesteld. Alle medicijnen en chemokuren zorgde voor een uitgeput lichaam met een hartaanval tot gevolg. De knokker en de vechter die hij is, heeft zonder klagen dit alles ondergaan, de toekomst zag er weer hoopvol uit.   Maar nu hij net alle tegenslagen had overwonnen is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld.

Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor onacceptabel leven. Rob is uitbehandeld, maar met een kanttekening. Hij is uitbehandeld in Nederland. Professor Wouter Schievink in Los Angeles is de enige specialist ter wereld die uitkomst kan brengen, hij verlost jaarlijks zo’n 75 patiënten van deze aandoening en met groot succes. Alleen is daar geld voor nodig. Met deze wetenschap is er een stichting voor Rob gestart. Mano Amica steunt Rob graag om deze behandeling te kunnen verwezenlijken.

WAT IS EEN LIQUORLEK?
Door een beschadiging in het hersenvlies lekt er hersenvocht weg. Hierdoor ontstaat er een onderdruk in de hersenen, met hevige hoofdpijnen, misselijkheid en evenwichtsproblemen tot gevolg. De enige remedie om de pijn (enigszins) te verzachten: blijven liggen.

HOE KOMT ROB AAN DIT LEK?
Net toen hij alle tegenslagen had overwonnen, is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld. Pure pech, want het komt slechts sporadisch voor, maar Rob gaat ook deze tegenslag niet uit de weg. Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor een onacceptabel leven. Slechts enkele uren per dag kan Rob met de grootste moeite een heel klein beetje van waarde zijn, zijn eigen waarde al volledig weggecijferd.