Archief van
Auteur: Gigi Cleophas

Samen anderen helpen is mooi om te doen

Samen anderen helpen is mooi om te doen

Reacties 0 reacties

Samen anderen helpen is mooi om te doen

BERGEN OP ZOOM – Bergenaar Jeffry Verdult heeft afgelopen zomer tijdens de Vierdaagse van Nijmegen tweehonderd kilometer gelopen. Hij liep er gesponsord, namens Stichting Mano Amica, en heeft zo geld opgehaald voor het goede doel.
Mano Amica zorgt ervoor dat het bedrag wordt geschonken aan verschillende mooie hulpbehoevende projecten en personen op de Brabantse wal. Een deel van het bedrag is zaterdagmiddag overhandigd aan een jonge moeder en haar gezin, die wel wat echt hulp konden gebruiken. Stichting Kip en Apie had Jeffry en ‘zijn’ goede doelen organisatie in contact gebracht met dit gezin.
Jeffry vertelt: “Vaak komen de verhalen van deze mensen niet in de media. Er wordt geregeld helemaal niet stilgestaan bij hoe zwaar sommigen het hebben, ook in Nederland. Het is mooi om iets bij te kunnen dragen aan het verlichten van de lasten waar mensen soms onder gebukt gaan. Het doet me goed om samen met Stichting Mano Amica hier en daar een helpende hand te bieden.

BRON : https://kijkopbergenopzoom.nl/samen-anderen-helpen-is-mooi-om-te-doen/
Sprookjesachtig cadeau voor Mex, Manon en Martin

Sprookjesachtig cadeau voor Mex, Manon en Martin

Reacties 0 reacties

Sprookjesachtig cadeau voor Mex, Manon en Martin

STEENBERGEN – Samen thuis kerst vieren, was het mooiste cadeau dat Manon, Martin en Mex zich konden wensen. Die wens kwam uit en als kers op de taart wachtte hen vanmorgen zelfs nog een extra verrassing. Uit naam van de stichting Mano Amica mocht Jeffrey Verdult uit Bergen op Zoom het gezin namelijk een lang weekend Efteling aanbieden.
De stichting Mano Amica is een stichting zonder winstoogmerk die hulp aan derden biedt. De steun is over het algemeen kleinschalig en regionaal of lokaal gericht. Jeffrey Verdult verbond zijn naam aan de stichting ter gelegenheid van de Nijmeegse Vierdaagse die hij in 2019 voor de vierde keer voltooide. Al twee keer eerder liep hij de Vierdaagse voor een goed doel. Dit keer koos Verdult voor Mano Amica: “In overleg met de stichting kon ik zelf bepalen naar welke projecten of mensen het geld ging. Ik las het verhaal van Mex op Facebook en ik werd erdoor geraakt.”
Dit alles deed Jeffrey, na overleg met zijn eigen kinderen, besluiten een deel van het geld te gebruiken om Mex en zijn ouders een mini-vakantie te gunnen. De rest van het sponsorgeld (in totaal 2000 euro) zette hij in voor kerstdiners voor eenzame en alleenstaande mensen en voor de schenking van een nieuwe fiets aan een alleenstaande moeder.
Verdult hoopt dat het gezin, samen met nog drie andere personen naar keuze, binnenkort al in de gelegenheid is om naar het sprookjespark te gaan. “De gezondheid van Mex is daarbij natuurlijk leidend, maar zodra het kan, is één telefoontje genoeg om de zaak in werking te stellen.”
Hoewel de tweejarige Mex het tijdens de overhandiging van de cheque vooral heel druk had met het rollend verkennen van de woonkamer, toonden zijn ouders zich blij verrast met het cadeau. “Ik vind het echt supertof,” is de eerste reactie van moeder Manon. Ook vader Martin is geraakt door het gebaar: “Toch kan ik het niet helpen dat ik op zo’n moment ook realiseer dat dit gebeurt omdat er iets aan de hand is met Mex. Het is heel bijzonder dat mensen dit voor ons willen doen en ik krijg er ook echt een warm gevoel van, maar het is confronterend.”
In de tussentijd is het gezin Stoel-Van Treijen zelf ook druk bezig voor het goede doel in de vorm van de stichting HomeRide. Deze stichting organiseert jaarlijks een sponsortocht ten behoeve van de Ronald McDonald logeer- en vakantiehuizen. Team ‘To the Mex’ is met een opbrengst van € 4.500,- inmiddels hard op weg om het benodigde startbedrag van € 7.000,- binnen  te slepen.
Dit gebeurt onder meer aan de hand van vele activiteiten zoals bijvoorbeeld de verkoop van Koek en Zopie tijdens de kerstboomverbranding in Nieuw-Vossemeer. Dit evenement staat aanstaande zaterdag 4 januari vanaf 19.15 uur te gebeuren op het evenemententerrein aan de Veerweg.
Wie team ‘To the Mex’ wil sponsoren, kan dat doen via de link: https://homeride.nl/nl/teams/mex.

BRON : www.kijkopsteenbergen.nl/sprookjesachtig-cadeau-voor-mex-manon-en-martin
Tweehonderd kilometer lopen voor stichting MANO AMICA

Tweehonderd kilometer lopen voor stichting MANO AMICA

Reacties 0 reacties

Tweehonderd kilometer lopen voor stichting MANO AMICA

Jeffry Verdult gaat tijdens de Vierdaagse van Nijmegen 200 kilometer wandelen om geld op te halen voor Stichting MANO AMICA. Deze organisatie zet zich niet in voor grootschalige goede doelen maar wil juist op lokaal en soms zelfs individueel niveau het verschil kunnen maken.
De Vierdaagse vindt dit jaar plaats van 16 tot en met 19 Juli en Jeffry loopt mee, niet alleen voor zichzelf dus maar ook om anderen te helpen. Hij koos deze keer voor MANO AMICA, wat staat voor ‘helpende hand’. De stichting ontfermt zich graag over kleinere projecten en bekijkt dan op maat wat er aan hulp geboden kan worden.
Meer doen met minder kosten
De ene keer nemen ze kinderen uit pleeggezinnen mee naar een theatervoorstelling, de andere keer helpt de organisatie bij de financiering van een auto waarin een rolstoel mee kan, voor een echtpaar dat het zich niet zelf kan veroorloven. Het idee is dat je met een kleine stichting zonder winstoogmerk veel meer overhoudt voor het werkelijke goede doel, omdat er veel minder organisatiekosten zijn. Jeffry vindt dat een mooie gedachte en wil daarom graag geld bij elkaar lopen. Hij hoopt met deze actie meteen bij te dragen aan meer bekendheid voor Mano Amica. De stichting verdient dat volgens hem, juist omdat die zich regionaal sterk maakt voor mensen die het kunnen gebruiken.
Donaties welkom, ook van bedrijven
Het bestuur van Mano Amica, is blij met wat Jeffry voor zijn organisatie wil doen. Beiden hopen ze dat mede hierdoor lokale en regionale bedrijven kennis nemen van deze bijzondere aanpak en een duit in het zakje willen doen. Zo kan er nog meer vaker worden bijgedragen aan projecten en hulpbehoevende mensen in de buurt.
https://www.doneeractie.nl/200km-voor-stichting-mano-amica/-35506

Voorstelling Ernst, Bobbie en de rest

Voorstelling Ernst, Bobbie en de rest

Reacties 0 reacties

Voorstelling Ernst, Bobbie en de rest

Op 20 januari j.l. is een groep van meer dan 80 kinderen met begeleiders naar de theatervoorstelling van Ernst, Bobbie en de rest geweest in de stadsschouwburg de Maagd van Bergen op Zoom.
Dit bezoek was op uitnodiging van stichting Mano Amica i.s.m. de KokBouwgroep.
Aan vele pleeggezinnen waar kinderen via Pleegouderbureau “jutz” zijn ondergebracht, is een verzoek verzonden om de kinderen uit te nodigen voor deze zeer leuke en vrolijke middag.
Er is massaal op gereageerd en gebruik van gemaakt. Voorafgaand is er gezamenlijk pannenkoeken gegeten en een heuse “ meet and greet” met de Ernst en Bobbie.
Middag was weer erg geslaagd en veel blije kindergezichtjes !!

Invalide auto

Invalide auto

Reacties 0 reacties
Schichtig Mano Amica heeft een gedeelte gefinancierd , ten behoeve van de aanschaf van een combo-auto voor een echtpaar die door tegenvaller na tegenvaller zijn getroffen en helaas niet meer mobiel zijn door de invalide gesteldheid. Zo kunnen wij ze helpen om toch wat mobieler in het leven te kunnen staan.
Stichting Support Rob

Stichting Support Rob

Reacties 0 reacties

Stichting Support Rob

Als kleine jongen liep Rob ernstige brandwonden op, nierfalen zorgde via een donornier voor uitkomst, terwijl er ook nog twee keer lymfeklierkanker werd vastgesteld. Alle medicijnen en chemokuren zorgde voor een uitgeput lichaam met een hartaanval tot gevolg. De knokker en de vechter die hij is, heeft zonder klagen dit alles ondergaan, de toekomst zag er weer hoopvol uit.   Maar nu hij net alle tegenslagen had overwonnen is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld.
Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor onacceptabel leven. Rob is uitbehandeld, maar met een kanttekening. Hij is uitbehandeld in Nederland. Professor Wouter Schievink in Los Angeles is de enige specialist ter wereld die uitkomst kan brengen, hij verlost jaarlijks zo’n 75 patiënten van deze aandoening en met groot succes. Alleen is daar geld voor nodig. Met deze wetenschap is er een stichting voor Rob gestart. Mano Amica steunt Rob graag om deze behandeling te kunnen verwezenlijken.
WAT IS EEN LIQUORLEK?
Door een beschadiging in het hersenvlies lekt er hersenvocht weg. Hierdoor ontstaat er een onderdruk in de hersenen, met hevige hoofdpijnen, misselijkheid en evenwichtsproblemen tot gevolg. De enige remedie om de pijn (enigszins) te verzachten: blijven liggen.
HOE KOMT ROB AAN DIT LEK?
Net toen hij alle tegenslagen had overwonnen, is anderhalf jaar geleden de diagnose liquorhypotensiesyndroom vastgesteld. Pure pech, want het komt slechts sporadisch voor, maar Rob gaat ook deze tegenslag niet uit de weg. Het is geen terminale ziekte maar de oplopende beperkingen zorgen voor een onacceptabel leven. Slechts enkele uren per dag kan Rob met de grootste moeite een heel klein beetje van waarde zijn, zijn eigen waarde al volledig weggecijferd.

Stichting Support Rob

Pip & Teun Foundation

Pip & Teun Foundation

Reacties 0 reacties

Pip & Teun Foundation

In december 2017 ging Pip van een normaal ontwikkeld meisje ineens minder goed lopen…
Vanaf dat moment ging alles in een sneltreinvaart.. Van veel vallen naar houterig lopen en op dit moment loopt Pip niet meer en zit ze in een rolstoel. Ook heeft Pip spasme en epileptische aanvallen en praat Pip moeizaam, bijna niet meer. Na een periode van maanden lange onderzoeken in het LUMC kwam daar die ene vreselijke dag (30 mei 2018) voor ouders Richard en Lotte.
Pip heeft een zeer zeldzame ongeneeslijke metabole stofwisselingsziekte, genaamd CLN2. (levensverwachting van 8-12 jaar met een enorm aftakelingsproces in het vooruitzicht) Omdat deze uitslag uit het genetisch onderzoek kwam en Richard en Lotte beide drager zijn van dit gen moest hun zoon Teun ook direct getest worden.
Twee weken later kregen wij de uitslag van Teun. Ook hij heeft de ziekte CLN2.
Pip en Teun zijn op dit moment 2 van de 6 kindjes in Nederland die deze verschrikkelijke ziekte moeten ondergaan.
Pip en Teun liggen 3 dagen per 2 weken in het Sofia kinderziekenhuis om een Brineura infusie te krijgen. Of tewel een enzym behandeling. Een kunstmatig eiwit dat via het Rickham/drain wordt ingespoten. Zodat dat in de hersenen terecht komt.
Wat het precies gaat doen weten we niet. We hopen op langer stabiel blijven. Het is behoorlijk intensief voor de kindjes om dit hun leventje lang te moeten ondergaan. Maar niks doen voor deze ouders is natuurlijk geen optie!
Metabole ziektes waaronder CLN2 valt enorm onderschat wereldwijd. Voor bijvoorbeeld CLN2 is er totaal geen geld, net als voor de andere metabole ziektes. Toen wij van Mano Amica dit vereselijke verhaal onder ogen kregen greep het ons direct aan en hebben wij onze donatie gedaan om het deze ouders wat dragelijker te maken voor alle onvoorziene kosten die bij deze zeldzame ziekte komen kijken.

 

Pip & Teun Foundation

 

Stichting tot hier en niet verder.

Stichting tot hier en niet verder.

Reacties 0 reacties
Even boodschappen doen. Met dochtertje Noor naar de speeltuin. Voor Rosalinda Neele (26) uit Tholen is het allemaal niet zo simpel. Ze lijdt sinds twee jaar aan MS. Vriendinnen hebben een stichting opgezet om geld in te zamelen voor een stamcelbehandeling in Mexico.
Mano Amica heeft de Stichting tot hier en niet verder gesteund door middel van €1.000 over te maken voor de zieke  Rosalinda Neele.
Woorden van Rosalinda  (bron https://tothierennietverder.nl/) :
,,Ik ben nog maar vrij kort ziek, maar de ziekte uit zich progressief”, schrijft ze op haar facebookpagina. ,, Als het op deze manier doorgaat, beland ik vrij snel in een rolstoel en uiteindelijk in een verzorgingstehuis. Op die manier zal MS mij kapot maken.”

Rosalinda Neele met haar dochtertje Noor en partner Tim.

Rosalinda Neele met haar dochtertje Noor en partner Tim. © Privécollectie Rosalinda
Rosalinda weet dat MS nog steeds een ongeneeslijke ziekte is. Kortgezegd tast de ziekte het centrale zenuwstelsel aan. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.
,,Ik heb de afgelopen tijd zoveel moeten inleveren. Mijn wereld wordt steeds kleiner. Ik haat het dat als Tim thuiskomt van zijn werk, ik hem moet vragen of hij alsjeblieft nog om boodschappen wil. Als ik overdag naar hem app dat ik een paar dingen heb afgewassen, noemt hij me een bikkel… Met Noor even naar de speeltuin gaan zou compleet normaal moeten zijn, maar als ze wegrent kan ik haar niet meer zien, laat staan bijhouden. Halverwege een rondje door de Intratuin weigeren m’n benen. Een simpele afspraak met vrienden moet ik vaak cancelen. Voorbeelden van hoe het leven nu is. Het lijkt alsof ik op een op hol geslagen trein zit.”
Stamcelbehandeling
Hoop is er wel. Door middel van stamcelbehandeling. Die komt er op neer dat het immuunsysteem gereset wordt. Ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Rosalinda: ,,Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling. Onder andere in Rusland, Mexico, Singapore, Israël en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling te laten uitvoeren.
Door criteria van de klinieken in deze landen kan ik alleen terecht in Mexico, waar op 15 oktober 2018 een plaatsje voor me gereserveerd is. Aan dit verhaal zit een hele grote maar. Deze behandeling wordt dus niet vergoed. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: zo’n 75.000 euro. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben mijn vriendinnen Cynthia Machielse, Mandy de Boer en Renske Smidtman de stichting ‘Tot hier en niet verder!’ opgericht. Deze naam is gekozen omdat de stamcelbehandeling MS niet zal genezen, maar er is wel een kans van tachtig tot negentig procent dat de ziekte wordt stopgezet. Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets bijdraagt aan ons doel, eeuwig dankbaar.”