Archief van
Auteur: Gigi Cleophas

Esight bril geeft “blinden” zicht terug !!

Esight bril geeft “blinden” zicht terug !!

Reacties 0 reacties

Mano Amica heeft een donatie gedaan naar aanleiding van een oproep voor hulp, om het voor hem mogelijk te maken over te kunnen gaan tot de aanschaf van een mogelijk te maken een Esight-bril.  Lees hier onder de oproep van Hans en de motivatie waarom . tevens een link naar dit geweldig instrument die vele mensen zou kunnen helpen weer te zien !

Wij van Mano Amica zijn erg blij dat zulk apparatuur ontwikkeld wordt en het de mensheid kan helpen.

https://www.esighteyewear.com/

 

OPROEP
Beste, lieve vrienden, bekenden en onbekenden,

Mijn naam is Hans van Terheijden en ik ben nu 52 jaar. Al sinds mijn prille jeugd heb ik een progressieve oogziekte, genaamd Stargardt, Juveniele Macula Degeneratie (JMD/YMD). Onderaan vindt u meer specifieke informatie over deze ziekte.

Ongeveer tot mijn 21ste jaar, kon ik nog allerlei dingen doen, zoals lezen, tekenen, ontwerpen, fietsen en gezichten herkennen. Autorijden heb ik nooit kunnen/mogen doen. Helaas ben ik nu in een hele andere fase gekomen. Mijn gezichtsvermogen (visus) is afgenomen tot ongeveer 1 à 2% centraal zicht en heb ik een zgn. ‘blinde vlek’. Van nature ben ik gelukkig een erg opgewekt en positief ingesteld mens en dat heeft me vaak geholpen bij het steeds weer opnieuw aanpassen aan verslechterde omstandigheden. Telkens verzin ik andere trucjes –bijvoorbeeld putdeksels tellen bij het fietsen, deuren tellen die ik passeer, alles op vaste plekken opbergen- om te kunnen blijven functioneren. Dit voorkomt jammer genoeg niet dat ik steeds minder kan zien/doen, met alle gevolgen van dien. Om wat voorbeelden te noemen: fietsen kan ik nauwelijks meer, boodschappen doen en betalen is een ramp, omdat ik producten niet herken, ik geen prijzen kan lezen en muntgeld niet kan onderscheiden. Zelfstandig reizen is praktisch onmogelijk. Het ontwerpen maken op de computer en televisie kijken vraagt onmetelijk veel energie. Ook hier geldt met héél veel geduld, met extreme (900%) vergrotingen en een groot breedbeeldscherm lukt het me nog. Wat voor een goedziend mens een peulenschilletje is, kost mij uren, zo niet dagen werk, maar ik wil niet opgeven en afhankelijk zijn van anderen.

Een behandeling voor mijn ziekte is helaas niet mogelijk.

Nieuw hulpmiddel!

Via een vriendin uit Amerika ontving ik een bijzonder filmpje. Zij had het gevonden op YouTube en ging over iemand die ook mijn oogziekte had en die door een nieuwe uitvinding weer van alles kon zien! De uitvinding is gedaan door het bedrijf E-sight en komt op het volgende neer. Zij hebben een digitale bril ontwikkeld waarbij het centrale deel van mijn visus (het gedeelte waarmee ik niet kan zien) op O-LED glazen naar de zijkanten (het deel waar ik nog wel goed zicht heb) geprojecteerd wordt, zodat ik weer kan lezen, gezichten kan herkennen, TV kan kijken, computeren, details kan zien en ga zo maar door.

Ik mocht de bril tijdens een test uitproberen. Momenteel kan ik ongeveer halve meter vooruit kijken. Toen ik de bril opzette gingen letterlijk mijn ogen open! Het lukte mij om op afstand letters te lezen, details te zien en ik heb voor het eerst in mijn leven mijn vrouw écht gezien. Dat was misschien wel de mooiste ervaring. We zijn vervolgens naar buiten gewandeld en ik kon het nummerbord van onze auto lezen. Even later zag ik auto’s voorbijrijden en op honderden meters afstand kon ik zelfs verkeerslichten zien. Het overrompelde me zo, dat het daar ter plekke nog niet helemaal doordrong.

Daarna heb ik de bril enkele dagen thuis mogen testen en mijn wereld wordt er veel groter door. Ik zag mijn katten, mijn gezin, mijn familie….ongelooflijk fijn! In de winkel kan ik mijn boodschappen weer vinden, ik kan de natuur zien in plaats van horen en in een restaurant kan ik weer zelf de kaart lezen. De bril vervangt ook mijn computerscherm en televisie. Door een ingenieuze aansluiting kan ik deze informatie via de bril ontvangen. En raad eens wat…ik kan van de televisie en de computer het totale beeld waarnemen. Ik zou zelfs weer alleen kunnen reizen. Kortom ik kan weer bijna alles doen. Na deze ervaring besef ik pas in volle omvang hoe slecht ik werkelijk zie. Mijn emoties zijn inmiddels alle kanten opgeschoten, maar geluk overheerst doordat er een oplossing in zicht is.

Uw hulp

Omdat de bril plm. €13.000,– kost en deze niet vergoed wordt, vraag ik jullie om mij te helpen de bril aan te schaffen, zodat voor mij het leven weer kan beginnen en ik weer deel van de maatschappij uit kan maken. Ik heb nog € 7.000,– nodig en dan kan ik hem bestellen. Op YouTube staan diverse filmpjes van mensen die de E-sight bril gebruiken en ik kan nu zelf ook zeggen dat het een enorme impact heeft ook op mij om weer zo goed te kunnen zien. Ik wil u alvast hartelijk danken voor uw tijd en uw bijdrage.

Wat is De Ziekte van Stargardt?

De Ziekte van Stargardt is een erfelijke oogaandoening die afwijkingen in het centrale zicht veroorzaakt op zeer jonge leeftijd. Het tast de macula aan, het centrale gedeelte van het netvlies waardoor men scherp ziet. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van Maculadegeneratie. De Ziekte van Stargardt veroorzaakt progressieve slechtziendheid en, in sommige gevallen, bijna blindheid. Deze aandoening begint meestal rond het zesde of zevende levensjaar.

De Ziekte van Stargardt is vaak een recessief erfelijke aandoening, waarbij degene met deze aandoening een gen van beide ouders erft om deze aandoening te veroorzaken. Er zijn ook gevallen bekend van een dominante variant, waarbij een gen van slechts één ouder de aandoening veroorzaakte. Het gen dat de Ziekte van Stargardt veroorzaakt is bekend, waardoor de hoop op een goede behandeling is toegenomen. ( dit laatste alleen in begin fase)

Wat kan men verwachten van de Ziekte van Stargardt?
Verminderd zicht als gevolg van de Ziekte van Stargardt kan niet worden gecorrigeerd door middel van een bril of lenzen. Het merendeel van de mensen van de Ziekte van Stargardt krijgt te maken met aanzienlijk toenemende slechtziendheid. In sommige gevallen blijven perifeer zicht (zijkanten) en nachtzicht wel in tact.

Wat zijn de symptomen van de Ziekte van Stargardt?

overgevoeligheid voor fel licht
beelden lijken golvend
blinde vlekken
wazig zicht
moeite met onderscheiden van kleuren
moeite met beperkt licht
toenemende moeite met het herkennen van gezichten

Project water-reservoir Papoea- Nieuw Guinea

Project water-reservoir Papoea- Nieuw Guinea

Reacties 0 reacties
Project water-reservoir  Papoea- Nieuw Guinea
In juli 2018 maakt stichting Vrienden van Bokki zich sterk voor de bouw van een waterreservoir voor de bevolking van een dorp in het zuiden van Papoea-Nieuw Guinea. Het unieke van dit project is dat het in samenwerking met de Broeders van Huijbergen gaat, tevens de vestigingsplaats van Mano Amica. Men raakte in gesprek met de Indonesische afvaardiging die in Nederland was. Op verschillende plaatsen waaronder in Merauke te Papoea- Nieuw Guinea is men actief. Aldaar promoot men diverse landbouwprojecten. Zo ook binnenkort in een traditioneel Papoea-dorp. Echter hier hebben ze in de droge periode geen beschikking over water.  De vrienden van Bokki gaan gedurende een periode van drie weken eigenhandig aan de slag voor het aanboren, opslaan en beschikbaar maken voor de plaatselijke bevolking voor landbouwirrigatie en dagelijks gebruik.  Stichting Mano Amica zal financiële ondersteuning verlenen voor het welslagen van deze expeditie.

stichting Vrienden van Bokki

https://www.halsterse-zuidwestkrant.nl/nieuws/algemeen/16413/expeditie-naar-papoea-nieuw-guinea-
Schenking aan Sytske Foundation

Schenking aan Sytske Foundation

Reacties 0 reacties
Schenking aan Sytske Foundation
In Nederland hebben 85.000 mensen diabetes type 1. Hiervan hebben 70 mensen een inwendige insulinepomp, waaronder Sytske. 350 hebben er direct één nodig, en nog eens 650 mensen komen ervoor in aanmerking. Helaas stopt de fabrikant in 2019 met de productie van deze pomp. Wereldwijd worden duizenden mensen aan hun lot overgelaten. Daarom ontwikkelt een team van medisch specialisten onder leiding van professor Bilo een nieuwe implanteerbare insulinepomp onder de naam DiaLin. Veel mensen hebben hun hoop op deze belangrijke innovatie gevestigd.
De DiaLin insulinepomp heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven van mensen die zijn aangewezen op een inwendige insulinepomp. Naar verwachting kan eind 2019 een eerste pomp bij een patiënt worden ingebracht. De financiering voor de ontwikkeling is grotendeels rond, maar er is nog 500.000 euro nodig. De Sytske Foundation zet zich in om aanvullende fondsen te werven zodat de innovatieve DiaLin pomp zo snel mogelijk bij diabetes type 1-patiënten geïmplanteerd kan worden. Haast is geboden. Voor Sytske en haar lotgenoten is er geen tijd te verliezen!  Dat is mede een reden dat Mano Amica de Sytske foundation heeft ondersteund door middel van een donatie.
www.sytskefoundation.nl

 

Sytske foundation

Skidag Stichting Het Raakt U

Skidag Stichting Het Raakt U

Reacties 0 reacties
Mano Amica zal de komende skidag in het Skidome in Rucphen die  Stichting Het Raakt gaat organiseren financieel ondersteunen. 
Meerdere kinderen uit West Brabant en Zeeland met een beperking, zullen een geweldige dag beleven onder deskundige begeleiding en vrijwilligers. 
skidag
Theatervoorstelling Buurman & Buurman

Theatervoorstelling Buurman & Buurman

Reacties 0 reacties
Voorstelling Buurman & Buurman.
Op 5 november j.l. is een groep van meer dan 50 kinderen met begeleiders naar de theatervoorstelling van Buurman & Buurman geweest in de stadsschouwburg de Maagd van Bergen op Zoom.
Dit bezoek was op uitnodiging van stichting Mano Amica i.s.m. de KokBouwgroep.
Aan vele pleeggezinnen waar kinderen via Pleegouderbureau “jutz” zijn ondergebracht, is een verzoek verzonden om de kinderen uit te nodigen voor deze zeer leuke en vrolijke middag.
Er is massaal op gereageerd en gebruik van gemaakt.
De reacties waren weer overweldigend !

BUURMAN

Schenking aan de stichting Het Vergeten Kind

Schenking aan de stichting Het Vergeten Kind

Maandag 24 juli 2017 heeft er een overdracht van een schenking á € 10.000 plaatsgevonden tussen stichting “het vergeten kind” en stichting “MANO AMICA”.
Hierna volgt een beknopte uitleg- en voorgeschiedenis over deze transactie. De Stichting heeft naast eigen financiële bijdrages vanuit de werkmaatschappij en schenkingen door derden, ook inzamelingsdagen.  Half juni van dit jaar, is bijvoorbeeld op de Wouwse Plantage Golfclub een MANO AMICA Golfdag georganiseerd. Hier hebben 90 personen zich  voor ingeschreven. Aansluitend aan deze golfdag is er een Charity loterij gehouden en heeft totaal voor een mooie bijdrage gezorgd voor diverse goede doelen die MANO AMICA op het oog heeft.
Zo ook dus i.s.m. “het vergeten kind” , een project van 18 kinderen uit Bergen op Zoom.  Deze 18 kinderen zijn opgegeven door hun verzorgers om in aanmerking te komen voor een “ Heppie vakantie”.  Heppie vakanties vinden plaats in Mierlo in het Heppie Hotel , dit hotel is vormgegeven vanuit de methodiek van “Heppie”: het Klimaat van Aandacht .  Hierin staan een positief, veilig en stimulerend leef- en speelklimaat voor kinderen voorop.   Alle aanmeldingen worden nauwkeurig gescreend en er wordt bij meerdere partijen informatie opgevraagd, dit vooral omdat er goede en passende zorg geboden kan worden tijdens de vakanties.  Kosten per kind liggen op circa Euro 550 ,- om de kinderen een zorgeloze week te bieden en weg uit hun vaak  penibele dagelijkse situaties.
MANO AMICA is trots en blij aan dit prachtige project haar medewerking te kunnen verlenen en zien deze donatie als een gebaar naar de maatschappij waar wij allen in leven en best wel eens wat vaker om ons heen mogen kijken of wij een ander zouden kunnen helpen !
Kim  de Witte ( relatie manager stichting het Vergeten Kind)  neemt de cheque van bestuurder Gio Cleophas van MANO AMICA in ontvangst en zal zorg dragen dat dit project volgens afspraak zal worden uitgevoerd.
Wij denken in de toekomst aan meer wervingscampagnes op touw te zetten, door o.a. evenementen te organiseren waar het winst gedeelte naar het goede doel kan vloeien .
Ook zijn er al onderhandelingen over bestaande evenementen waar een deel van de opbrengst naar de stichting kan gaan.  Aanmeldingen van organisaties of festiviteiten die er een goed doel aan willen koppelen en dan vooral lokaal besteed willen zien kunnen zich aanmelden op de website van de stichting .  www.mano-amica.nl

United for Dennis

United for Dennis

Dennis (43)  lijdt aan een liquorlek en is daardoor 23 uur per dag aan zijn bed gekluisterd. Dennis zijn enige kans op genezing kan door een behandeling in Amerika. Deze handeling kost veel geld in totaal €150.000. Wij als MANO-AMICA willen Dennis graag de helpende hand toe rijken om hem met een bijdrage te steunen zodat hij eerder het bedrag kan behalen voor deze behandeling.
Een hartverscheurend verhaal, in oktober 2014 krijgt Dennis een acute hernia, met vreselijke pijnen en uitvalverschijnselen. Na een zware herniaoperatie verloopt het herstel moeizaam. Dennis wordt steeds zieker. Wanneer bij de wond op zijn rug een bult verschijnt, is de diagnose snel gesteld: liquorlekkage. Dit is een complicatie die vaker voorkomt bij een herniaoperatie.
Liquorlek is een beschadiging in het hersenvlies hierdoor lekt er hersenvocht weg. Er ontstaat dan onderdruk in de hersenen, hevige hoofdpijnen, misselijkheid en evenwichtsproblemen tot gevolg. De enige oplossing om de pijn te verlichten is blijven liggen. In Dennis zijn geval is dit 23 uur per dag. Dennis is een vader van drie jonge kinderen en mis in het vaderschap ontzettend veel. Door al die tijd op bed kan hij ze niet aanmoedigen bij de sporten die zij uitvoeren of een gezellig dagje naar het strand. Het is allemaal onmogelijk door dat ene lek.
In Nederland is Dennis uitbehandeld, zijn enige kans op genezing is door een behandeling in Amerika, Los Angeles. Daar is er meer expertise op het gebied van liquorlekkage. Wij als MANO-AMICA doen daarom graag een bijdrage om deze jonge vader een kans te kunnen geven op genezing.
Wilt u ook een bijdrage doen en Dennis helpen? Dat kan www.unitedfordennis.nl

 

United for Dennis

Hulpkonvooi Gambia

Hulpkonvooi Gambia

Financiële ondersteuning voor Hulpkonvooi vanuit Nederland  naar Gambia ( 10/2017) .
Er gaat een karavaan van tweedehands auto’s die voorzien zijn van zoveel mogelijk hulpmiddelen zoals o.a. kleding , medische materialen en schoolspullen een barre tocht tegemoet .
Dit alles om uiteindelijk aangekomen in Gambia de auto’s te veilen en de opbrengst te gebruiken voor Stichting scholenplan Gambia .
Het geld komt direct op het juiste adres aan en zal bijdragen in de o zo nodige lokale hulp.
Gambia
MANO-AMICA Golfdag ’17

MANO-AMICA Golfdag ’17

Een weergaloos succes is de MANO AMICA Golfdag ’17 op de Wouwse Plantage Golfclub geworden.
90 Deelnemers die onze stichting een warm hart toe dragen en voor een prachtig bedrag aan inschrijfgeld hebben gezorgd.
De afsluitende Mano Amica charity lottery was, dankzij de enorme mooie prijzentafel door de diverse sponsoren mogelijk gemaakt, een prachtig sluitstuk met wederom geweldige opbrengst.
Mano Amica kan terug kijken op een zeer geslaagde dag en kan mede door de opbrengsten velen een ” helpende hand” toesteken

mano-amica